Gå til sidens hovedinnhold

Andre går videre. Jeg blir begravd i min egen kropp.

Hvorfor skal politikere være med og bestemme at «nei, Stakvik, det får du ikke lov til?». Jeg kan dø i løpet av året. Det kan alle med ALS.

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

(Trønderdebatt)

For en måned siden hadde jeg så å si Sylvi Listhaug fra Frp og statssekretær Anne Grethe Erlandsen fra Høyre i stua mi. Det var en Nidaros-debatt om ALS-pasientenes (manglende) rett til å få velge egen behandling, inkludert utprøvende og eksperimentell behandling.

Etter debatten var over og jeg fikk samlet meg litt, gjorde jeg meg en tanke: Etter en slik debatt haster politikerne videre til neste møte. Oppmerksomheten om ALS forsvinner igjen, for ALS er jo bare én av mange saker de jobber med. Og så dukker kanskje saken opp igjen uka etter.

Journalistene dro videre, og klippet debatten, gjorde seg kanskje opp noen tanker om videre oppfølging. Og så gikk de videre. Dette er jo bare en liten del av jobben deres. Og det er vel og bra, det.

Men hva med meg? Jeg ligger jo her, og jeg er like dødssyk. Mens min sykdom for andre er en sak som så klart ikke er tilstede hele tiden, blir jeg liggende, og forblir like dødssyk. Prøver å kjempe. Jeg kjemper på et vis mot storsamfunnet, for livet mitt.

Og derfor har jeg ikke fått svar på det jeg egentlig lurte på i debatten.

Så jeg ønsker å spørre statssekretær Anne Grethe Erlandsen: Hva om hun eller noen av hennes nærmeste hadde fått ALS - hva hadde hun ønsket å gjøre da? Hadde hun ønsket å få prøve en medisin som har kommet gjennom fase 1, eller hadde hun ønsket å sitte på rumpa og ikke gjøre noenting med det?

For det er dét du får beskjed om i dag, om du får sykdommen. Du får med deg ei brosjyre hjem. Lykke til.

I debatten snakket Erlandsen blant annet om behandling. Hvilken behandling snakker hun om da? Vi har jo ingen behandling, vi med ALS. Hun tar opp ordningen som kalles compassionate use, men det er jo en ordning som ikke fungerer i dag. Det er jo Erlandsen og helseminister Bent Høie fullt klar over.

Videre snakket Erlandsen om at legestanden må få mer erfaring. Men hva slags erfaring? Skal vi med ALS vente på at legestanden får mer erfaring…og erfaring fra hva? Det er jo per i dag ingen behandling å få erfaring med.

Vi pasienter har jo uansett ingen tid til å vente på at legestanden skal få mer erfaring. Vi trenger jo handling nå. Den erfaringen legestanden sitter på i dag, er jo Rilutek, en medisin som kom på midten av nittitallet. Vi snakker om 25 år. Skal vi gå i nye 25 år og vente? Nei, det går ikke. Vi trenger handling, og vi trenger handling nå.

Jeg visner, jeg blir begravd i min egen kropp. Og så må jeg kjempe for å få velge en medisin, som jeg selv ønsker å prøve? Hvorfor skal det være sånn?

Hvorfor skal politikere være med og bestemme at «nei, Stakvik, det får du ikke lov til? Fordi legestanden trenger mer erfaring»?

Jeg kan dø i løpet av året. Det kan alle med ALS.

Kommentarer til denne saken